1. Eu sunt, mai întâi, de toate un copil – un copil cu autism și nu un”autist”. Autismul meu este doar un aspect al felului meu special şi diferit de-a fi. El nu mă definește ca persoană. Tu ești doar un „gras”, un „miop”, un „neândemânatic” sau ești o persoană cu gânduri, sentimente și pasiuni?
Ca adult, poţi avea control asupra modului în care te defineşti. Dacă îţi propui să le arăţi celorlalţi o trăsătură pe care o consideri unică, o poţi face. Dar eu, ca şi copil, sunt încă în creştere, acumulez cunoştinţe, abilităţi. Nici tu, nici eu nu ştim încă de ce aş putea fi capabil. Te gândeşti că, dacă mă vei privi „doar ca pe un autist” s-ar putea ca aşteptările tale să fie prea scăzute? Și dacă voi avea senzaţia că tu nu crezi că „pot face asta”, răspunsul meu natural ar putea fi: „la ce bun să mai încerc?”.
Integrarea senzorială poate fi cel mai dificil de înţeles aspect al autismului, dar este, fără îndoială, punctul cel mai sensibil, cel mai dificil de înţeles şi de gestionat.
2. Percepțiile mele senzoriale sunt dezorganizate. Acest lucru înseamnă că ceea ce văd, aud, miros, gust şi ating în fiecare zi, lucruri pe care tu probabil nici măcar nu le observi, pot fi de-a dreptul dureroase pentru mine. Mediul în care trăiesc mi se pare, de multe ori, ostil. Poate că îţi par retras sau chiar agresiv pe când eu încerc doar să mă apăr.
Iată de ce, o simplă „vizită” la supermarket poate reprezenta o adevărată tortură pentru mine:
Auzul meu poate fi hipersensibil. Zeci de oameni vorbesc în același timp. Difuzoarele anunţă zgomotos ofertele zilei. Casele de marcat, maşinile de tocat carne, cărucioarele care zornăie, televizoarele care difuzează reclame sau emisiuni diferite, copiii care scâncesc sau plâng, pe toate le aud deodată, din toate părţile. Creierul meu nu poate filtra toţi aceşti stimuli și eu sunt supraîncărcat! Şi asta nu e tot…
Deoarece sunt în principal orientat vizual, acesta poate fi primul simţ care va deveni suprastimulat. Lumina fluorescentă este prea puternică, mi se pare că încăperea pulsează şi mă dor ochii. Mai e şi lumina de afară, soarele care bate prin ferestre ajunge să mă orbească, prea multe „lucruri” se mişcă în jur şi e prea mult pentru mine, nu mă mai pot concentra. Toate acestea îmi afectează simţul vestibular și acum nu mai pot spune nici măcar unde se află corpul meu în spațiu.
Vocabularul, limbajul receptiv și expresiv pot fi provocări majore.
3. Te rog aminteşte-ţi să faci diferenţa între nu vreau (aleg să nu fac) și nu pot (nu sunt capabil să fac).
Atunci când ţi se pare că te ignor, nu înseamnă că nu vreau să ascult instrucțiunile ci doar că eu nu te pot înțelege. Atunci când mă strigi din cealaltă parte a camerei, iată ce aud: „* & ^% $ # @, Luca # $% ^ & * ^% $ & * ……… ” În loc de asta, vino direct la mine şi spune-mi clar: „Te rog, pune cartea pe măsuţă. E timpul să mergem la masă”. Asta îmi indică ce vrei să fac și ce urmează să se întâmple. Acum îmi este mult mai ușor să mă conformez.
4. Gândirea mea este concretă. Acest lucru înseamnă că interpretez limbajul în sens literal. Sunt foarte confuz atunci când spui, „trezeşte-te!”, când de fapt prin asta vrei să-mi comunici „fii atent!”. Nu-mi spune „e floare la ureche” atunci când nu există nici o floare în jur și când ceea ce vrei să spui este că „îţi va fi uşor să faci asta”. Când spui „plouă cu găleata”, caut să văd găleata, aşa că, te rog, spune-mi doar „plouă foarte tare”.
Expresiile, jocurile de cuvinte, nuanțele, cuvintele cu dublu înţeles și sarcasmul nu au sens pentru mine.
5. Te rog să ai răbdare cu vocabularul meu limitat. Îmi este dificil să-ți spun ce am nevoie, atunci când nu știu cuvinte pentru a-mi descrie sentimentele. Se poate să-mi fie foame, să fiu frustrat, speriat sau confuz, dar acum aceste cuvinte depăşesc capacitatea mea de a le exprima. Fii atent la limbajul corpului meu, la agitație, izolare sau la alte semne care îţi pot indica faptul că ceva nu este în regulă cu mine. Sau pot să vorbesc ca un „mic profesor” sau ca un personaj din film, chiar să pronunţ cuvinte cu mult peste nivelul meu de dezvoltare. Acestea sunt mesaje pe care le-am memorat din lumea din jur, din cărţi, de la TV, din conversaţiile altora pentru a compensa dificultăţile de limbaj, deoarece știu că te aștepţi să răspund atunci îmi vorbești. Se numeşte „ecolalie.” Eu nu înțeleg neapărat contextul sau terminologia. Știu doar că asta mă ajută să dau un răspuns.
6. Pentru că îmi este atât de dificil să comunic prin limbaj, orientarea mea este predominant vizuală. Te rog să-mi arăţi mai degrabă cum să fac ceva, decât doar sa-mi spui. Și te rog să fii pregătit să-mi arăţi de mai multe ori. Repetarea consecventă, mă ajută să învăţ.
Un program cu suport vizual îmi este extrem de util pentru activităţile zilnice. La fel ca şi tine, care ai o agendă zilnică, acesta mă ajută să-mi amintesc ce activitate urmează, face tranziția uşoară între activități, mă ajută să-mi gestionez timpul și să-ţi îndeplinesc așteptările.
Nu lăsa autismul să te facă să pierzi din vedere copilul în ansamblu. Stima de sine este extrem de importantă.
7. Te rog să fii atent şi să ai în vedere ceea ce pot face, mai degrabă decât ceea ce eu nu pot face. Ca orice alt om, eu nu pot învăța într-un mediu în care sunt mereu făcut să simt că nu sunt suficient de bun și că am nevoie să mă „corectez”. Să încerc ceva nou atunci când sunt aproape sigur că voi fi întâmpinat cu o atitudine critică, pe care tu o consideri „constructivă”, devine ceva care pe care prefer să-l evit. Caută-mi punctele tari și le vei găsi. Există mai mult de o singură variantă „corectă” ca soluţie pentru cele mai multe lucruri. Uneori, te pot surprinde cu ideile mele, la care tu poate nici nu te-ai fi gândit.
8. Te rog, ajută-mă în interacțiunile sociale. Poate părea că nu vreau să mă joc cu ceilalţi copii pe terenul de joacă, dar uneori e doar din cauză că pur și simplu nu știu cum să încep o conversație sau cum să acţionez într-o situație de joc. Dacă i-ai putea încuraja și pe alți copii să mă invite în jocul lor, să arunc o minge la coş sau să şutez, este posibil ca eu să fiu încântat pentru că m-au inclus.
9. Încearcă să identifici ce-mi provoacă o criză. Crizele, accesele de furie, „istericalele” sau oricum altcumva vrei să le numeşti sunt chiar mai groaznice pentru mine decât sunt pentru tine. Ele apar deoarece unul sau mai multe dintre simțurile mele a fost supraîncărcat. Dacă ţi-ai putea da seama ce le-a provocat, le-am putea preveni. Păstrează un jurnal în care să notezi momente, situaţii, oameni, activități şi, astfel, vei putea construi un model previzibil care ne va aduce mai multă linişte.
10. Dacă eşti un membru al familiei, te rog, iubeşte-mă necondiționat. Alungă gândurile de genul,”dacă ar fi fost, pur și simplu ……” sau „de ce nu poate să …..”. Nici tu nu ai îndeplinit toate așteptările pe care părinții tăi le-au avut de la tine și nici nu cred că ţi-ar plăcea să ţi se amintească asta în mod repetat. Nu eu am ales să am autism. Dar aminteşte-ţi că asta mi se întâmplă mie, nu ţie. Fără sprijinul tău, şansele mele de reuşită, de autonomie ca adult sunt puţine. Cu sprijinul și îndrumarea ta, posibilitățile sunt mult mai mari decât te-ai putea gândi. Îți promit – merit asta!
Și, în sfârșit, trei cuvinte pentru toţi adulţii din viaţa mea: Răbdare. Răbdare. Răbdare. Străduieşte-te să priveşti autismul meu ca pe o abilitate diferită, mai degrabă decât ca un handicap. E adevărat că eu nu mă pricep să te privesc în ochi şi nici să port o conversaţie, dar ai observat ca eu nu mint, nu trișez la jocuri, nu spun vrute și nevrute despre colegii mei de clasă şi nu îi judec pe alți oameni?
Fii atent la interesele mele, la talentele mele speciale şi cine ştie ce mă vei ajuta să devin? Poate un om de ştiinţă, sau un cercetător, sau un muzician talentat? Lumea are multe enigme şi nimeni nu poate spune care vor fi realizările viitoare ale unui copil cu autism, ca mine.
Nimic din toate realizările mele nu vor putea exista fără susţinerea ta. Fii protectorul meu, fii prietenul meu și vom vedea împreună cât de departe pot ajunge.
Text preluat din “Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew,” © 2005 Ellen Notbohm
